Eres perfect@ para otr@....


17 de SEPTIEMBRE
DÍA MUNDIAL DEL DONANTE DE MÉDULA ÓSEA 
Y SANGRE DEL CORDÓN UMBILICAL

Al principio de esta aventura que comencé a emprender casi al comienzo de verano, uno de los pocos cambios que tenía claro, era el dar por fín el paso de donar médula ósea. Había oído hablar de ello en numerosas ocasiones y hasta tenía bastante información, pero por excusas varias y nada sólidas, no lo había hecho antes.
y como "nunca es tarde si la dicha es buena", en lugar de lamentarme por no haberlo hecho antes, , me dirigí un día cualquiera hacia el lugar donde la esperanza habita con más intensidad que en otros lugares, con el firme propósito de poner mi granito de arena...

El día 7 de julio publiqué este post donde puse toda la información que conseguí recabar
http://43cambios.blogspot.com.es/2016/07/donacion-de-medula.html

Lo curioso, es que desde entonces y a lo largo de estos días, son numerosas las personas que ya habían dado el paso hace tiempo y me lo han hecho saber de mil y una formas, o bien me transmitían que lo pensaban hacer y han dado el paso este verano!.
Y es que en realidad, estas son cosas que en el fondo nos llegan muy al fondo a tod@s, porque sabemos que nos puede tocar a cualquiera de nosotr@s, o a cualquiera de nuestros seres queridos y es por eso que no debemos esperar a que llegue la "urgencia", sino que con un sencillo paso, nos convirtamos en parte del cambio que verdaderamente importa...SALVAR VIDAS.

Hoy no pensaba publicar nada, pero me ha sido muy difícil no hacerlo sabiendo que precisamente hoy y no desde hace mucho tiempo, se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea y Sangre de Cordón Umbilical, una iniciativa de la Asociación Mundial de Registros Donantes de Médula Ósea (WMDA en sus siglas en inglés). 
Su objetivo es recordar a los ciudadanos de todo el mundo la importancia de la donación de médula (progenitores hemopoyéticos o células madre sanguíneas) y la necesidad de informarse adecuadamente antes de tomar una decisión que puede salvar vidas.

Por suerte, en la actualidad, más de 28 millones de personas en todo el mundo son ya donantes de médula, cifra a la que se añaden los más de 650.000 cordones de Sangre de Cordón Umbilical (SCU) almacenados en el mundo. España cuenta ya con más de 230.000 donantes de Médula Ósea y alrededor de 60.000 cordones almacenados en bancos públicos, lo que representa cerca del 10% de todas las reservas mundiales de SCU. Nuestro país es el segundo en el mundo, tras los Estados Unidos, con más unidades de SCU almacenadas.

En 1990, cuando se constituyó el REDMO, nuestro país contaba únicamente con 102 donantes.

Cuando escribí el anterior post, tuve un conflicto interno porque no quería utilizar este tipo de "gestos" para convertirme a los ojos de los demás en una persona solidaria y buenísima, sabiendo que en mi habitan muchos defectos y siendo consciente de que he cometido muchos errores a lo largo de mi vida, por lo que la perfección y la bondad absoluta no son precisamente las predominantes en mi YO..pero después pensé en que no debía importarme si se malinterpretaban mis actos si eso conllevaba que se diese a conocer algo que puede salvar vidas y fue verdaderamente lo que me empujó no a dar el paso de ser donante, sino dar el paso de contarlo y hacerlo público.


A lo largo de estos meses, he descubierto algunas cosas más y he conocido a personas maravillosas que regalan su tiempo, sus ideas y su experiencia, para poder ayudar a quienes sufren de esta enfermedad que ataca a personas de todo el mundo y sobre todo y cada vez más a niños...

Por eso y a pesar de resultar pesada con el tema, debido a varios hechos ocurridos hace muy pocos días, me he visto empujada a volver a tratar el tema de la donación de médula.

Algo parecido a la sensación que relataba hace un momento, es lo que ha debido sentir el cómico y actor Dani Rovira, que con su visita a un joven con leucemia ha convertido este acto en viral. Muchas  son las críticas que le han llovido desde entonces acusándolo de postureo como "promoción de imagen solidaria", pero  Pablo Ráez, un jóven con leucemia ingresado en el Hospital Carlos de Haya (Málaga) que se ha convertido ya en un icono de lucha y superación en las redes, ha salido en su defensa, aclarando que esta visita no ha sido simplemente por dar una buena imagen ante la opinión pública, sino que Dani se puso en contacto con él días antes para poder visitarle, muy interesado en conocerle porque le había impactado mucho sus historia y sus ganas de luchar y al encontrarse en Málaga, no quiso perder esa oportunidad de conocer en persona a un super héroe de carne y hueso. La mejor de las conclusiones de este acto, que no deja de ser algo simbólico, es que lo que ha conseguido Pablo con sus publicaciones y su ejemplo de esperanza inquebrantable y su lucha constante, junto a la gran difusión que se ha hecho de sus historia gracias a la visita de Dani Rovira ,ha conseguido que en pocos días se haya incrementado de una manera increíble el número de donaciones de médula, por lo que sin duda ha merecido la pena ;)





 Si algún día os encontráis sin ganas de salir a la calle o si os agobia mucho un problema, os animo a leer alguna de las cosas que Pablo cuenta en su cuenta de Twitter, Instagram o en Facebook, os aseguro que se os quitará "la tontería" y saldréis a la calle con una sonrisa puesta y con las fuerzas necesarias para enfrentaros a lo que sea.
https://www.facebook.com/PabloRaezMartinez
https://www.instagram.com/srraez/
https://twitter.com/srraez

Otro de los hechos que han marcado estos días es una noticia agridulce, y es la pérdida de una persona muy especial y muy luchadora, tanto o más que Pablo, llamada Ariadna Benedé, impulsora del Proyecto Ari de lucha contra la leucemia y que con 18 años nos ha dicho adios...


Ari, la joven impulsora del Proyecto Assistència Recerca Intensiva (Ari) de lucha contra la leucemia, falleció tras cinco años de enfermedad y lucha en los que participó activamente del Proyecto Ari para recaudar fondos para la investigación sobre el tratamiento conocido como Cart, una inmunoterapia innovadora.


Los receptores quiméricos de antígenos (Car, en sus siglas en inglés) son inmunoreceptores sintéticos que pueden redirigir los linfocitos T del propio paciente a matar células tumorales de forma selectiva: el Cart es capaz de eliminar la leucemia linfoblástica aguda, resistente a los tratamientos convencionales, hasta en el 85% de los pacientes, además de evitar recaídas porque persiste en el organismo durante años un "fármaco vivo".

Ari impulsó entre otras cosas, un concierto solidario del grupo de música Love of Lesbian, cuyas entradas se agotaron, para destinar recursos a consolidar la Unidad de Atención Domiciliaria (UAD) del Clínic, con el fin de mejorar la asistencia de los pacientes y reducir su riesgo de infección, al evitar que pasen días en urgencias, en contacto con otros pacientes, y dejando libres las camas que habrían ocupado en el hospital.

Después de su lucha, parece una fatal casualidad, que precisamente la impulsora de este proyecto fallezca, pero los que la conocieron, saben que ella es y seguirá siendo el "alma del proyecto" y que sería muy feliz de saber que con su lucha, su enorme vitalidad y su capacidad de superación constante, se conseguirán salvar muchas vidas de otr@ jóvenes y niñ@s, que como ella hace sólo unos días, sueñan con tener una vida normal luchando a cada paso de forma heroica.

Os invito a leer la carta que le escribieron a Ari y que salió publicada en la Vanguardia
http://www.lavanguardia.com/vida/20160904/4192931587/carta-ari.html


Estimada Ari,



Ayer por la tarde, tú, una chica inteligente y vital, perdías la vida. Tenías desde hace años una leucemia que no conseguimos eliminar con los tratamientos convencionales. Por eso, hace casi un año, una persona generosa que no te conoce te dio su médula ósea, para así poderte hacer un trasplante. Por desgracia, no lo has superado. Hoy es un día triste para todos nosotros y también para ese donante. La enfermedad ha supuesto para ti todos estos años visitas continuadas al hospital, pincharte las venas una vez tras otra para analizar la respuesta a los tratamientos y recibir quimioterapias intravenosas agresivas, que te llevaron a cuidados intensivos en dos ocasiones.



Los años de enfermedad también te hicieron madurar pronto. Eras tú la que tomabas las decisiones más importantes, tras oírnos cuidadosamente. A todos los que te tratamos, médicos, enfermeras, personal auxiliar, nos encantaba visitarte. Simpática y con carácter, y siempre rodeada de tus amigos. Nos daba pena que tantas veces viniendo al hospital y tanto tratamiento te robaran los mejores años de tu vida. Todo lo superaste con alegría, con tu cara franca y tus ojos enormes y sonrientes, y preguntando: “¿Qué viene a continuación?”.



Como cualquier chica de tu edad tenías tus ilusiones, tus anhelos, tus esperanzas, y sobre todo ganas de vivir una vida normal. No puedes imaginarte la pena que me dio decirte que no podías ir con tu familia a un viaje lejano que habíais planeado desde hacía tiempo, ni tampoco al cabo de pocos meses cuando me preguntaste si podías ir con tus amigas a una isla cercana del Mediterráneo. Sólo querías pasártelo bien, lo que tiene que hacer una chica de tu edad. Entiende que te dijimos que no porque queríamos evitarte complicaciones médicas serias, pero la realidad es que has fallecido y que no hiciste esos ­viajes. Al menos tuvimos la fortuna de verte bailar y disfrutar con tu hermana y tus amigas en el concierto benéfico que organizasteis. Te echarán muchísimo de menos. Te querían una enormidad. Se les ha ido media vida.



También tenías preocupaciones, aunque apenas las hacías patentes. Te preocupaba que tus padres, tu hermana, tus amigos, estuvieran tranquilos y en paz. Cuando las cosas empezaron a ir mal, y hubo que intubarte urgentemente de madrugada en la unidad de cuidados intensivos, nos pediste un minuto. Lo utilizaste para enviar a tus padres y a tu hermana un watsap. En el mensaje decías que te encontrabas muy bien y tranquila, que lo único que te apenaba era la angustia que le iba a causar a ellos esa situación, y que todo iba a salir bien.



Como comprenderás, el fallecimiento de un paciente siempre genera una sensación de tristeza, impotencia, y de rabia a los médicos y a todo el personal sanitario que trabaja en un hospital. A lo largo de los días críticos que padeciste, repasamos una y otra vez todo lo que estábamos haciendo y todo lo que podíamos hacer. Y a pesar de que esa revisión extensa de nuestros actos nos deja conformes desde un punto de vista médico, el hecho de no haber podido hacer más por ti nos causa una frustración personal enorme.



Todos los que hemos compartido contigo estos años tenemos un vínculo permanente, un hilo emocional que nos mantendrá unidos a ti desde el otro lado de la vida. Te tendremos en nuestra mente y en nuestro corazón cuando sigamos visitando a los pacientes, cuando estemos en situaciones médicas difíciles, cuando tengamos que pelear por conseguir tratamientos más eficaces y menos agresivos de los que tú recibiste. Ari, nos comprometemos a que el proyecto que iniciaste para mejorar la atención a las pacientes como tú seguirá vivo, y que en tu nombre muchas personas con leucemia se beneficiarán de él muy pronto.



Descansa en paz.

En esta ocasión no se ha podido salvar la vida de una persona tan especial como Ari, a través del trasplante de médula, pero hay muchas personas que se salvan a diario gracias a estas donaciones.
Y no podemos ni debemos olvidar, que todavía hay muchísimas personas que esperan que alguien les done esa pequeña parte de su cuerpo y que con ella, puedan volver a tener una vida normal y hacer todas esas cosas que normalmente nosotros, los sanos, no valoramos como debiéramos.


Datos interesantes a tener en cuenta:


**La Leucemia aguda, linfoma y mieloma múltiple son las principales enfermedades que pueden beneficiarse de un trasplante de médula.

**Por otro lado, la leucemia es el cáncer infantil más frecuente. Supone un 30% de las enfermedades hematooncológicas pediátricas. **El 70% de los pacientes que pueden beneficiarse de este tipo de trasplante, necesitan un donante no familiar.

**Y algo no menos importante es que se trata de un acto de "Solidaridad internacional", ya que la donación de Médula Ósea y la de Sangre de Cordón Umbilical se rigen por la solidaridad internacional. Cuando los datos de un donante se inscriben en el Registro Español de Médula Ósea, estos pasan automáticamente al Registro Mundial, donde quedan a disposición de cualquier paciente en el mundo que lo necesite.


**Precisamente, el carácter internacional y en red de la búsqueda garantiza que todos los pacientes tengan las mismas posibilidades de encontrar un donante de médula o una unidad de cordón umbilical, con independencia del país del que proceden.
 Os recomiendo leer este post para entender mejor en qué consiste la donación porque lo explican de una manera muy , pero que muy fácil y aclara todas y cada una de las dudas más habituales:

http://tienecajones.com/2014/09/informacion-como-donar-medula-osea-y-donde-centros-donacion/
Y por supuesto ver la web de Unidos por la Médula

Ah!! es importante recordar que también es el día de la donación de Cordón Umbilical, muy necesario para salvar vidas

12 comentarios:

  1. Una publicación muy interesante (y emotiva) y con mucha información útil. Gracias Visa.

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras, me alegra que te haya gustado.
      Aprovecho para pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje.
      Gracias por dar vida a este blog con tu participación ;)

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  2. No sabes como te agradezco toda esa información. Llevaba mucho tiempo queriendo ser donante pero nunca me habia puesto a investigar cuales eran los pasos. Acabo de llamar para concertar cita, y me siento feliz.

    Gracias por recordarme una tarea pendiente!

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras, no sabes la emoción que me produce!!
      Es precioso como se produce de una manera tan natural el efecto dominó ;)

      Aprovecho para pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje.
      Gracias por dar vida a este blog con tu participación ;)

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  3. Información muy importante dar a conocer... si todos supiéramos las vidas que podríamos salvar... gracias guapa por este post!

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras, me alegra que te haya sido de ayuda y que te haya gustado.
      La verdad es que tiene mucha más transcendencia de lo que pensamos nuestros pequeños actos solidarios.Tienes razón en que si fuésemos conscientes de las vidas que podemos salvar donando sangre o donando médula, estaríamos haciendo colas en los hospitales en lugar de hacerlas para ir al fútbol o a un concierto (por poner algunos ejemplos...).

      Aprovecho para pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje.
      Gracias por dar vida a este blog con tu participación ;)

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  4. Qué importante todo lo que nos aportas en tu post, mil gracias, y que importante el concienciarnos verdad?, te guardo para compartirte en mi muro y hacerlo viral. Sabes? yo firmé para ser donante de la sangre del cordón umbilical y se les pasó a los médicos... aún tengo esta espinita clavada, que rabia me dió, de verdad, ni ellos mismo son conscientes. Un abrazo

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras, me alegra que te haya gustado y que quieras compartirlo para que más gente se una a la causa y aporte su granito de arena.
      Me apena saber que no te dejaron donar al final tu cordón con lo que podría haber supuesto ya que alguien se podría haber salvado de no haber sido por ese "despiste". Lo importante es tu buena intención y gran generosidad, seguro que encontrarás otras muchas maneras de colaborar y ayudar porque se nota que te nace de dentro ;)
      Aprovecho para pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje.
      Gracias por dar vida a este blog con tu participación ;)
      Un abrazo enorme!

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  5. Llevo todo el verano trabajando en el hospital y desde el primer día he pensado que antes de irme tenía que ir a a informarme sobre la donación de médula, al final termino la semana que viene y se me pasa. Prometo que mañana mismo voy a por la cita.

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras, me alegra que algo tan sencillo como un post te haya dado el último empujón que necesitabas para dar el paso que ya tenías decidido dar.
      Me encanta comprobar que con un acto que estuvo a punto de permanecer en silencio por el miedo a las críticas, esté sirviendo para que otras personas pongan también su granito de arena sabiendo que el mérito no es mío.
      Aprovecho para pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje.
      Gracias por dar vida a este blog con tu participación ;)

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  6. Vaya post más currado y bien explicado. Yo he sido donante de sangre durante muchos años, y no me había planteado nunca ser donante de médula, quizás por miedo o desconocimiento. Pero aquí lo planteas como algo sencillo de hacer y es cierto y soy consciente de que un gesto así salva una vida. Y eso es maravilloso. Gracias por tu generosidad, de verdad. Y gracias por recordarnos lo importante.

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras!!!
      Me alegra que te haya gustado y sobre todo haber servido de ayuda;).
      Si consideras que yo soy generosa por ser donante de Médula, cuánto más lo eres tu al serlo de sangre, ya que como bien me dijo una enfermera cuando fui, que si la donación de médula puede salvar una vida, los donantes de sangre salvan 3 ;)
      Aprovecho para pedirte disculpas por haber tardado tanto en responder a tu mensaje.
      Gracias por dar vida a este blog con tu participación ;)
      Un abrazo!

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